Miércoles, 27 Noviembre 2013 08:24

Yolanda Juárez: “Todo el mundo no vale para cuidar un enfermo de alzheimer”

Como lamentablemente cada vez es más habitual, a Yolanda Juarez le tocó de lleno la dureza del alzheimer. Su madre padeció esta enfermedad durante 13 años. Lejos de amilanarse buscó ayuda y la encontro en Albacete. Esta auxiliar de enfermería, que llegó a ser pedánea de Isso, se define como “un culo inquieto” con vocación de ayudar a los demás.

Fue una de las fundadoras y actualmente preside la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias seniles (AFA) en Hellín. Nos recibe en las estupendas instalaciones con las que la asociación cuenta desde hace un tiempo en el Centro Social de la Avda. de la Constitución. Mientras charlamos, en las estancias contiguas más de 20 enfermos reciben terapia.

El Objetivo de Hellín: ¿Cómo surge la Asociación y cómo te implicas en ella?

Yolanda Juárez: A raíz de la enfermedad de mi madre, como en 2004, me preguntaba por qué en Hellín, con lo grande que es la ciudad, no había una asociación de alzheimer. En ese momento yo estaba en la Junta Directiva de AFA en Albacete y nos liamos la manta a la cabeza. Empezamos tres o cuatro personas a mover hilos, y aunque yo venía algo asesorada de Albacete reconozco que fue difícil. En 2005 por fin comenzamos a funcionar. El Ayuntamiento nos cedió un local en la calle Alhóndiga y 900 euros. Eso no se olvida. A partir de ahí fuimos aprendiendo y poco a poco funcionando mejor. A día de hoy estamos en este Centro estupendo y sigo al frente de la Asociación porque creo que las responsabilidades sin tener nada a cambio es muy difícil que nadie las quiera.

EOb: ¿Qué es AFA?

YJ: Es una Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer, en la que se pretende que el enfermo de alzheimer, que es una enfermedad degenerativa complicada, tenga un sitio donde hacer terapias, donde haya un psicólogo, una terapeuta ocupacional que le haga una valoración, y donde hayan unas cuidadores que están prácticamente personalizadas con él. Un lugar en el que se hacen terapias indicadas al nivel de enfermedad que tiene el enfermo en ese momento. Y por supuesto, una cosa muy importante es que el ciudador de un enfermo de alzheimer necesita su tiempo, porque desgasta mucho al ser una atención 24 horas del día. Por eso en la Asociación incidimos en ayudar a los familiares, a los cuidadores, para que pueda tener el asesoramiento que necesite y disponer de su tiempo, de una descarga que es muy necesaria.

Eob: ¿Cómo ha evolucionado el servicio desde que comenzásteis?

YJ: Una vez que no instalamos en este centro, a los cinco o seis meses decidimos cerrarlo, porque teníamos una terapeuta, y las subvenciones que llegaban eran extrictamente para esa persona y para una cuidadora que nos hacía el transporte. Así que no podíamos tener a dos personas trabajando sin cobrar, porque este trabajo es vocacional pero la gente tiene que recibir una compensación por su dedicación profesional. Unos meses cerrados y la gente, sobre todo familiares de enfermos, me decían por la calle que era una pena, que su familiar había empeorado. Así que decidimos liarnos otra vez la manta a la cabeza, y junto a otras compañeras como Pilar o Pamela, nos pusimos manos a la obra de nuevo, al principio sin dinero, todas como voluntarias. Y eso tiene, en mi opinión, mucho mérito y es muy complicado. Después de algo más de un año desde que volvimos a abrir estamos muy contentas. Ahora mismo hay cuatro personas trabajando, remuneradas, y vamos a intentar sacarlo adelante. Empezamos con tres usuarios y ahora son 22.

Eob:¿Cuál es la realidad diaria de las personas que sufren alzhéimer?

YJ: Ellos viven en su mundo, son felices dentro de su “no se quién eres”, pero necesitan mucho cariño y que se trabaje mucho con ellos. Viven en una realidad propia, y es muy difícil en algunos momentos, por no decir imposible, hacerles entender que esa realidad no es la misma que tú estás viendo. No les cuadra que les hagas la contra. Seguramente es mejor esperar y al poco tiempo es muy probable que se de cuenta de su error. No te voy a decir que vivan una realidad dura, pero sí es cierto que son lo que en ese momento su cerebro les manda.de cerca yolanda juarez

Eob:¿Y el día a día de los familiares?

YJ: Para los familiares el día a día es muy duro. Aceptar que tu familiar tiene alzheimer es complicado, no suele aceptarse de forma fácil. Hay gente que viene aquí con las cosas claras, te dicen, me han comunicado que mi padre o mi madre tiene esta enfermedad y me han aconsejado que lo traiga a terapia. Pero a buena parte de los familiares les cuesta asimilarlo y eso les hace el camino más cuesta arriba. Mientras el familiar no lo asimile y conozca el proceso de la enfermedad y en qué va a derivar, no va a ver más que negatividades.

Eob: Dada la complejidad de la enfermedad, ¿es aconsejable que a los pacientes con alzhéimer les cuide un profesional?

YJ: Todo el mundo no vale para cuidar un enfermo de alzheimer. Para eso eso están aquí los profesionales, la terapeuta, cuidadoras que están haciendo cursos de alzheimer. También es verdad que puedo tener todos los títulos del mundo, pero si no se cuidar a un enfermo no me valen de nada, y en el caso opuesto hay personas que no tienen títulación y saben perfectamente qué hay que hacer. Del mismo modo intentamos dar unas pautas a los familiares, porque cuando salen del centro hay que seguir tratando al enfermo del mismo modo.

Eob: Los enfermos no son conscientes de la importancia que tiene la investigación para curar o al menos paliar esta enfermedad, pero imagino que familiares y cuidadores estaréis al tanto de los avances que se hacen…

YJ: Si, estamos un poco más pendientes de qué va a salir porque los que están afectados están afectados, pero los que no lo estamos todavía puede que lo estemos en el futuro. Y muchos especialistas aseguran que las demencias, sobre todo el alzheimer, van a ser las enfermedades del futuro. Hace un tiempo se hablaba de una vacuna, que no tuvo resultados positivos y hasta el día de hoy no hay curación, hay mediación para paliar las agitaciones, las alteraciones, para mejorar la vida de los enfermos, pero está claro que la investigación es fundamental.

Eob: ¿Por qué crees que en la mayoría de los casos los cuidadores son mujeres?

YJ: Pues eso también me ha sorprendido a mi. Pasa en nuestra asociación, en nuestro centro, pero también en todos los que conozco. Y también resulta curioso que haya un porcentaje más alto de enfermos que son mujeres que hombres. No lo se, quizá tenga algo que ver con que normalmente los familiares que cuidan a los enfermos también son mujeres, o porque el modelo hasta hace poco era que la mujer no trabajaba fuera de casa y era la que se dedicaba a cuidar de la familia y de los enfermos.

Eob: ¿Cómo se cuida al cuidador?

YJ: El cuidador tiene que estar al cien por cien porque no puede fallar en ningún momento. Si hay una asociación en mi pueblo, que todos no la tienen, o hay unos servicios sociales, el familiar tiene que empezar preguntando qué es esta enfermedad, qué proceso tiene, y qué puedo hacer. No te puedes quedar en casa compadeciéndote. Hoy en día hay muchos servicios para ayudar, bien por parte de las asociaciones, bien a través de los servicios sociales. Por muy cercano que sea ese familiar llega un momento que estás hasta la coronilla y cuando vas a pedir ayuda ya no sabes dónde meterte. Para cuidar primero tienes que cuidarte. Si no estás bien no podrás ayudar al enfermo de forma adecuada.

Eob: ¿Cómo responden las instituciones ante este problema?

YJ: A día de hoy como pueden. Yo no me voy a quejar. Las instituciones tanto a nivel local, como regional tienen que atender a muchas asociaciones y colectivos que necesitamos ayuda, y eso es muy difícil. Lo que pasa es que estamos en una sociedad en la que si pides y no te dan todo el mundo es malo, también tenemos que acostumbrarnos a que somos muchos, y que existen unos recursos limitados.

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